2026年11月9日,法国邮政(La Poste)将发行一套三枚邮票,以纪念第40届“电视募捐活动”(Téléthon,将于2026年12月4日至5日举行)。每套邮票的售价中包含2欧元的捐款,将直接捐赠给AFM-Téléthon组织。
这一切始于1987年12月4日:当时举办了一场长达30小时的电视直播,专门关注罕见病——在当时,这些疾病对公众而言完全陌生。这是欧洲首次举办此类“电视募捐活动”,开启了一场涵盖人文、科学和医学领域的宏大集体征程。自那时起,每年都有数百万人参与其中:志愿者在法国各地组织各类活动;数以千计的市镇、协会和学校积极动员;企业纷纷参与;无数捐赠者慷慨解囊,提供支持。
这四十年来,通过奋斗、勇气、创新以及非凡的团结精神,罕见病逐渐走出了阴影,成为公共卫生领域关注的重点。医学界也实现了从“束手无策”到“开发出开创性疗法”的转变——这些疗法正在改变那些长期被视为“绝症”的疾病的前景,并最终挽救了生命。得益于“电视募捐活动”,AFM-Téléthon组织资助了近10,000个研究项目,支持了超过5,000名研究人员。该组织还建立了三个处于治疗创新前沿的实验室:Généthon、I-Stem和肌肉学研究所(Institute of Myology)。在首届“电视募捐活动”举办四十年后的今天,一场真正的医学革命正在进行之中!
患者及其家庭也获得了专门的支持、系统化的护理路径以及各类信息服务;此外,他们还争取到了应有的权益——而这些权益的争取之路,仍需继续前行。“电视募捐活动”向我们证明:只要齐心协力,我们就能将义愤转化为行动,将希望转化为科学进步,将团结转化为挽救生命的成果。正是这种集体力量,在近四十年里支撑着我们去追求同一个目标:找到治愈疾病的方法。